Door: FHI, Federatie van Technologie Branches Dankzij de deelname van ruim 160.000 deelnemers bewaart Lifelines miljoenen samples. Als biobank verzamelen ze allerlei gegevens en lichaamsmaterialen, zoals urine, bloed en haar. Deze data wordt beschikbaar gesteld aan wetenschappers en onderzoekers. Hilde Laeremans, Teamleider Laboratorium en Lifestore bij Lifelines, vertelt meer over de verwerking en opslag van deze samples.
Door: Eline te Velde
Lifelines is meer dan een opslag voor biologisch materiaal. Naast de lichaamsmaterialen staan de deelnemers ook persoonlijke informatie af door middel van vragenlijsten. Ook voert Lifelines longfunctietesten, ECG, antropometrie en bloeddrukmetingen uit. Ze herhalen deze gegevensverzameling elke vijf jaar. “Het doel is om te begrijpen waarom de ene persoon gezond oud wordt en de ander niet” vertelt Laeremans. “Omdat we zoveel medische gegevens hebben over een langere periode, kunnen we onderzoeken welke factoren de gezondheid beïnvloeden. Is het bijvoorbeeld stress of juist voeding? Omdat er veel families meedoen kunnen we daarnaast ook genetische factoren bestuderen.”
De biobank voert de analyses en het onderzoek niet zelf uit, maar stelt de data en samples beschikbaar aan wetenschappers. De belangrijkste voorwaarde daarbij is dat het onderzoek een relevante bijdrage levert aan het gezonder oud worden van mensen. “Als onderzoeker kun je een onderzoekaanvraag indienen. Wij kijken dan of we de data en samples hebben en hoe we deze beschikbaar stellen. Maar we kijken ook of de analytische methode correct is en of er wel genoeg controles ingebouwd zijn. Wij adviseren de onderzoekers daarin. Is alles in orde en draagt het onderzoek bij aan gezonder oud worden? Dan stellen we de data en samples beschikbaar.”
Een web aan data
Als Teamleider Laboratorium en Lifestore coördineert Laeremans het verzamelen van het materiaal. “Vanuit de verzamellocaties worden de samples vervoerd naar ons laboratorium, waar we ze aliquoteren. Daarnaast gaat een deel van de samples naar de afdeling klinische chemie van het UMCG voor analyse van een aantal basiszaken. Denk aan cholesterol, glucose en het bloedbeeld. Deelnemers krijgen daar een terugkoppeling van. De samples worden vervolgens verwerkt en opgeslagen in de Hamilton, een volautomatische opslag van -80° Celsius.”
Om het enorme web aan data te beheren, heeft Lifelines een uniek softwaresysteem laten bouwen. “Het heeft lang geduurd, maar we hebben een systeem dat speciaal voor ons gebouwd is. Als je met zo’n grote hoeveelheid data werkt, kan je proberen om het in een standaardstructuur te passen van een bestaand systeem. Of je kan een eigen systeem bouwen dat aan alle eisen voldoet.”
Veiligheid
Deelnemers geven veel persoonlijke data af en verwachten dat hier zorgvuldig mee wordt omgegaan. Lifelines heeft dan ook een grote verantwoordelijkheid om de veiligheid van de samples en data te waarborgen. Laeremans: “De groepen die met de data werken maken gebruiken van verschillende systemen. Zo krijgen ze alleen informatie te zien die voor hen relevant is. Een doktersassistent ziet bijvoorbeeld alleen een naam en geboortedatum. In het labsysteem wordt duidelijk om welk sample het gaat, maar is de naam niet zichtbaar.” Daarnaast maakt Lifelines alleen gebruik van Nederlandse servers om de data te bewaren en zijn er verschillende digitale en fysieke veiligheidsmaatregelen ingebouwd.
Ook wanneer de samples en data gedeeld worden met onderzoekers, wordt er geen onnodige informatie gedeeld, legt Laeremans uit: “Als iemand onderzoek doet naar de invloed van roken op het ontstaan van een tumor, dan krijg je wel leeftijd, geslacht en of iemand rookt, maar geven wij bijvoorbeeld geen informatie uit over het BMI of de woonplaats van de deelnemer.” Verder wordt er ook gekeken of de onderzoeksgroep groot genoeg is en of er echt geen mogelijkheden zijn dat een datapunt of sample tot één persoon herleidt kan worden.”
Onderzoek
Biobanken vormen de basis voor veel onderzoek en zijn daarmee onmisbaar voor ontwikkelingen in de zorg en wetenschap. De Lifelines-data is al gebruikt in tal van onderzoeken.
Zo is er in samenwerking met het RIVM onderzoek gedaan naar het effect van het verlagen van de zoutgehaltes in brood. “Zout is een belangrijke bron van jodium en jodium is essentieel voor het functioneren van de schildklier. Wij hebben urinesamples geleverd aan het RIVM, waarbij onder meer natrium en kalium voor en na de zoutverlaging met elkaar zijn vergeleken. Op die manier dragen wij bij aan het monitoren en evalueren van beleid bij maatschappelijke veranderingen.”
