De AVG gaat over het gebruik van mijn persoonlijke data, ook in het lab
De discussie AVG wordt helderder door onderscheid te maken tussen persoonlijke data, de drager waarop deze data staat, en het gebruik van deze data.
Laat ons dit concreet maken met een voorbeeld dat in steeds meer laboratoria speelt: DNA als datadrager. Niet alleen mensen, maar alle levende wezens op aarde gebruiken DNA voor de opslag van hun genetische informatie. Het is al gedemonstreerd dat DNA ook gebruikt kan worden om andere data op te slaan. Ik bevat ongeveer 20 gram menselijk DNA en dat is in principe genoeg om 5 zettabyte op te slaan, evenveel als de data geproduceerd door de hele wereld in 2016 – dit jaar wordt het twee keer zoveel.
Mijn DNA bevat geen leuke filmpjes, maar mijn persoonlijke genetische data: biljoenen kopieën van dezelfde (bijna) gigabyte data. Dat past 5 keer op een DVD, technologie van 1997, waarop ook 1 film paste.
Is dat echt mijn persoonlijke data? Voor 99,9% is het DNA van alle mensen hetzelfde. “Ik-specifiek DNA” is dus minder dan een megabyte. Dat past op een 3 1/2 floppy disk, technologie van 1981, waarop 1 foto van nu niet eens op past in raw format. Bovendien heb ik zelfs een helft van dat DNA gemeen met ieder van mijn naaste familieleden. En ik laat mijn DNA overal achter als ik wat vastpak, een haar verlies, een druppeltje spuug uitadem. Dat klinkt niet als iets heel persoonlijk.
Het wordt wel heel persoonlijk als het DNA sample, de DNA sequentie of de analyse daarvan gekoppeld wordt aan mijn persoon, want het bevat de informatie om mij te identificeren, mijn medische gevoeligheden te voorspellen, mij te koppelen aan familie, en nog veel meer dat ik wel of niet wil. Verdachte van een misdaad? Geen levensverzekering? Mijn kinderen ook onverzekerbaar?
De AVG gaat over het gebruik van persoonlijke data. Ik verwacht van een lab dat zorgvuldig omgaat met connectie tussen mijn identiteit en samples van mijn DNA, met de sequentie van mijn DNA, en met de kennis af te leiden uit mijn DNA. Als het niet noodzakelijk is dat de iemand in het lab mijn identiteit kent voor het uitvoeren van hun werk, dan verwacht ik dat mijn naam en geboortedatum niet vermeld staan op de labels en formulieren in het lab. Als de naam van de aanvrager en een unieke code van het sample vermijden dat het lab mijn identiteit te zien krijgt, dan is dat mogelijk de beste oplossing.
DNA is hier alleen een voorbeeld. Soortgelijke afwegingen gelden ook voor andere soorten persoonlijke data.
Rik Pepermans, IT-specialist bij Rik Pepermans Consulting
Webinar ‘Bewust omgaan met persoonlijke data in het lab’
Donderdag 1 oktober 2020 van 14.00 uur tot 15.00 uur
